Moje data, moje zdraví: začíná doba, kdy budete mít právo vědět „kdo se díval“

Je zvláštní, jak rychle se „digitalizace“ stala slovem, které umí znít jako příslib i jako výhrůžka. Někdo v něm slyší pohodlí. Méně papírů, méně běhání, méně opakovaných vyšetření. Jiný cítí stín: „budou vědět všechno“. A kdo je to „oni“, nikdo přesně neřekne. Přitom v pozadí často nejde o žádné spiknutí ani o jednu velkou krabici dat, ale o mnohem prostší, a tím i náročnější věc. O proměnu společenského zvyku. Podobně jako když se kdysi zaváděla kanalizace, elektrické vedení nebo telefonní linky. Nejdřív je to nepohodlné, pak se to stane samozřejmostí a teprve nakonec si uvědomíme, že jsme začali žít trochu jinak.

Zkusme si představit jednoduchou scénu. Jste na pohotovosti. Je pozdě, člověk je unavený a hlava se drží jen silou vůle. Lékař se ptá na léky, alergie, poslední diagnózy. Vy si vybavíte půlku. A čas běží. V tu chvíli mají data tvar života. Někdy jen seznamu tablet, jindy rozdílu mezi „zkusíme“ a „víme“. Když se pak stane chyba, často nevznikne z neznalosti medicíny, ale z obyčejné lidské paměti, z chaosu, z únavy, z toho, že informace zůstaly zavřené v nějaké jiné místnosti, v jiné nemocnici, v jiné složce, v jiném systému. Digitalizace se v tomhle světle nejeví jako technický rozmar, ale jako snaha, aby důležité věci nebyly odkázané na náhodu.

A tady je první omyl, který si v Česku rádi pěstujeme, možná proto, že je uklidňující. Že někde vznikne jeden státní systém, něco jako centrální mozek zdravotnictví, a ten to celé vyřeší. Jenže vyspělé země většinou takhle nepostupovaly. Místo jedné velké krabice vznikala postupně síť cest. Dálnice, sjezdy, pravidla, značky a hlídky. Na těch cestách pak mohou jezdit různé služby, různí poskytovatelé, různé aplikace. Někde jsou silnice staré a rozbité, jinde se právě pokládá nový asfalt. Ale hlavní je, že se dohodnou pravidla provozu. V tom je rozdíl mezi „státním IT projektem“ a celospolečenským procesem. Nejde o jednu aplikaci, ale o společnou infrastrukturu důvěry.

Skandinávie je v tomhle ohledu dobré zrcadlo. Ne proto, že by tam lidé byli nějak geneticky digitálnější, ale protože dokázali dlouho a trpělivě stavět právě ty cesty. Ve Švédsku se pro běžného člověka stal takovou bránou portál 1177. Není to magická aplikace, která by najednou vygenerovala zdraví, ale je to místo, kam lidé opakovaně chodí, protože tam něco smysluplného najdou. V roce 2024 se podle dostupných údajů na 1177 podívali ve Švédsku zhruba dvě stě milionůkrát a to je číslo, které říká víc než jakýkoli powerpoint. Vypovídá o tom, že se z toho stala běžná součást života. Podobně ve Finsku funguje MyKanta, služba, která se používá masově, a důležitý detail je, že počítá i s obyčejným rodinným světem. Zastupování a delegování. To není technikálie, to je civilizační vynález. Ve chvíli, kdy stárnou rodiče, kdy má dítě chronickou nemoc, kdy někdo doma nezvládá administrativu, se ukáže, že „přístup k datům“ není individuální sport, ale rodinná disciplína. A sever tohle vzal vážně.

Jenže každá cesta má i stinnou stranu. Zdravotní údaje nejsou čísla o počasí. Jsou to úlomky příběhů. Diagnóza, kterou jste ještě nestihli říct rodičům. Léčba, o níž nechcete mluvit v práci. Výsledek testu, který nechcete vidět v noci ve 23:48, když doktor spí a vy zůstanete sami se slovem „ABNORMAL“. Proto je v digitálním zdravotnictví klíčové mluvit o soukromí ne jako o brzdě, ale jako o konstrukčním materiálu. Když se špatně postaví most, není to vina aut. A když se špatně postaví digitální systém, nepomůže nám moralizovat nad pacienty, kteří „se bojí“. Důvěra se nevymáhá, důvěra se získává.

Do toho přichází evropský rámec, který se jmenuje EHDS – European Health Data Space. Zní to trochu jako název nové dálnice, ale ve skutečnosti jde o to, aby se v Evropě konečně sjednotily základní principy. Že zdravotní data jsou především o člověku, ne o institucích. Že máte právo vidět své údaje přehledně, mít možnost stáhnout kopii a sdílet ji při změně lékaře, mít přehled o tom, kdo se na vaše údaje díval, a také mít možnost určit, co se bude sdílet a co ne. Tohle je podstatná změna tónu. Digitalizace nemá být jen rychlejší administrativa. Má být postavená na sebeurčení.

Se sebeurčením ale přichází i dilema, které je pro laika vlastně velmi srozumitelné, protože ho zná z běžného života. Chcete mít doma dveře zamčené. Zároveň chcete, aby v případě požáru mohli hasiči dovnitř. Chcete soukromí. Zároveň nechcete, aby vás soukromí zabilo v situaci, kdy je potřeba rychle vědět alergie, medikaci, vaši poslední operaci. Je to napětí mezi sdílením a ochranou a není to morální test, ale praktická otázka nastavení pravidel. Severské země ukazují, že lidé často souhlasí se sdílením těch údajů, které snižují riziko chyb a šetří čas. Léky, alergie, diagnózy, výsledky. Ne proto, že by byli méně citliví, ale protože mají zkušenost, že systém zároveň drží kontrolu a průhlednost. Když víte, kdo se díval, a když se dá přístup rozumně omezit, strach se zmenší a nahradí ho pragmatická důvěra.

V Česku se přitom skládá podobná mozaika, jen zatím méně viditelná. Někde v pozadí jsou registry, které fungují jako adresář a identifikace, důvěryhodné služby, které řeší identitu a bezpečnost, a postupně přibývají konkrétní užitečné věci, typicky eŽádanky. Pro pacienta to může časem znamenat méně papírových lístků a méně „přineste si to sám“, ale skutečná pointa je v něčem jiném. Důvěru nevytvoří grafika portálu. Důvěru dělá kontrola a pravidla. Když bude existovat registr oprávnění, když bude existovat žurnál činností, tedy možnost zjistit, kdo, kdy a proč k údajům přistoupil, začneme se pohybovat v prostoru, kde se dá digitální svět brát vážně. A když k tomu přidáte jednoduché, srozumitelné služby typu eZKarta nebo Národní portál elektornického zdravotnictví, může z toho vzniknout něco podobného jako na severu. Ne jednorázová kampaň, ale nová rutina.

Do debaty se často vměstná ještě jedno slovní strašidlo. Povinná elektronická zdravotnická dokumentace. Zní to opět jednoduše, dokud si neuvědomíme českou realitu. Roztříštěnost. Tisíce ambulancí, různé systémy, různé úrovně kvality, různé procesy. Není tu jeden „nemocniční mozek“, který by se dal přepnout do digitálu. A právě proto se v moderních architekturách mluví o něčem, co se dá laikovi vysvětlit jako „kluby důvěry“. Afinitní domény. Představte si je jako regionální nebo oborové komunity poskytovatelů, které se dohodnou na společných pravidlech, standardech a bezpečnosti. Uvnitř takové domény se údaje sdílí podle jasných pravidel, existují role a odpovědnosti a teprve potom se jednotlivé domény propojují mezi sebou. Zvenčí to může vypadat složitě, ale v praxi je to často jediný způsob, jak udělat digitalizaci bezpečně, postupně a bez toho, aby to zničilo menší praxe a přetížilo systém.

A do toho vstupuje umělá inteligence. Je dobré ji vidět střízlivě. Jako druhý pár očí, ne jako robot-doktor. AI umí často výborně třídit, hledat vzory, upozorňovat na signály a ve světě obrazových vyšetření nebo screeningu může šetřit lidskou práci a zrychlovat procesy. Švédské zkušenosti z mamografického screeningu, kde se nasazení AI hodnotilo i z hlediska bezpečnosti a zátěže, se často uvádějí jako příklad toho, že „pomocník“ může mít reálný dopad. Současně ale AI nese vlastní riziko. Sebejisté omyly. Je to paradox naší doby, že stroj umí působit autoritativněji než člověk, a přitom se může mýlit zvláštním, neintuitivním způsobem. Pro pacienta z toho plyne jednoduché pravidlo. AI může pomoci s orientací a s otázkami, ale rozhodování o léčbě musí zůstat v prostoru odpovědnosti lékaře a pacienta, ne v prostoru statistiky.

V tomhle bodě se dostáváme k tomu, co je pro pacientské organizace nejdůležitější. Digitalizace není jen o tom, co je možné technicky. Je o tom, co je přijatelné společensky. A to se nedá rozhodnout bez těch, kterých se to týká nejvíc. Pokud se bude psát pravidlo o tom, kdo smí nahlížet do dat, jak se řeší citlivé informace, jak funguje omezení přístupu, jak se nastaví delegování pro rodiny, jak se bude pacientovi vysvětlovat „kdo se díval“ a co s tím může dělat, nesmí být pacientské organizace jen pozvaným publikem na konci. Mají být spolutvůrci. Ne proto, aby brzdily, ale aby systém získal něco, co technika sama nevyrobí. Legitimitu.

Je tu ještě jedna vrstva, kterou si často uvědomíme až ve chvíli krize. Zdravotnictví je krajina, kde se potkává soukromé s veřejným. Jednotlivý příběh s populací. Zdravotní údaje jsou intimní, a přesto mají společenský význam. Protože ze souhrnů dat lze poznat trendy, zlepšit prevenci, plánovat kapacity. Jenže tohle „sekundární“ využití dat musí být postavené na pravidlech, transparentnosti a ochraně práv. Pokud lidé získají pocit, že se s jejich údaji zachází bez respektu, nepomůže ani sebelepší algoritmus. Společnost se zavře. A zavřená společnost má horší zdravotnictví.

Nakonec tedy nejde o to, jestli digitalizace přijde. Ona přichází, stejně jako přicházela elektřina a internet. Jde o to, jakou podobu jí dáme. Jestli bude připomínat tmavou chodbu, kde se bojíte, kdo stojí za vámi, nebo spíš osvětlenou cestu, kde víte, kudy jdete a kdo má klíče. Skandinávie ukazuje, že to jde dělat tak, aby lidé služby skutečně používali, aby se z nich stala rutina, a aby do toho vstoupila i rodinná realita. Zastupování, péče o děti, o seniory, o nemocné. Česká cesta může být podobná, pokud se nepokusíme postavit jeden monolit, ale budeme trpělivě budovat síť cest a pravidel. A pokud v tom nezůstaneme potichu.

Protože kontrola se obvykle neztrácí digitalizací. Ztrácí se tichem. Když se o pravidlech nemluví, když se nevysvětlují, když se práva pacienta promění v malé písmo na konci dokumentu, vzniká prostor pro extrémy. Buď odmítnutí nebo nekritické přijetí všeho. Přitom zdravá poloha je někde mezi. Sdílet to, co pomáhá bezpečné péči, chránit to, co je zvlášť citlivé, mít možnost vidět a ovlivňovat přístupy, mít možnost delegovat, ale i být chráněn před zneužitím. V nové době není největší luxus technologie. Největší luxus je důvěra. A ta se buduje poctivě, pomalu, každodenně. Pravidly, dohledem, srozumitelností a tím, že pacient není „uživatel“, ale spoluautor.

Autor článku: Michal Opatřil, zdravotnické procesy, elektronické zdravotnictví, UMBRELLATEAM.cz