Petr: Můj život s arytmogenní kardiomyopatií

Pacienti s dědičnými kardiomyopatiemi patří mezi nejzranitelnější kardiologické nemocné. Čelí nejen zdravotním obtížím, ale mívají také úzkosti a deprese, musejí žít s obavami o zdraví stejně postižených potomků, jsou často limitováni při volbě zaměstnání nebo koníčků…

V ČAKO se snažíme postupně budovat pomocnou síť pro tyto pacienty – poskytnout jim informace a možnosti sdílení, upozorňovat na jejich potřeby odbornou veřejnost a pomáhat tyto potřeby naplňovat tam, kde se „systém“ zadrhne.
Na zlepšování péče o pacienty s kardiomyopatiemi pamatuje také Národní kardiovaskulární plán ČR resp. již jeho první akční plán pro roky 2025-27.

Co je třeba kultivovat:
– co nejčasnější diagnostiku kardiomyopatií včetně genetického vyšetření
– péči v centru s dostupností moderní terapie (bývá ve fakultních případně velkých krajských nemocnicích), dostupnost dalších odborníků (psycholog, sociální pracovník, klinický genetik, preventivní kardiolog ad.)
– přístup k informacím dle požadavků pacienta – co, kolik a v jaké fázi potřebuje vědět
– empatii a citlivý přístup – kardiomyopatie nejsou jednoduché diagnózy, ovlivňují celý život pacienta i život jeho rodiny, na to je třeba brát ohled – kardiomyopatie není rýma

Dáváme slovo Petrovi Malému – musel se v mládí vyrovnat s diagnózou arytmogenní kardiomyopatie – ztratil možnost hrát profesionálně fotbal, řešil psychické problémy – jak to nakonec zvládl, ukazuje naše nové video. Děkujeme Petrovi za spolupráci a otevřenost.