Setkání pacientů s arytmickými syndromy v IKEM Praha

Program běžel v sobotu 11. října od 9:00 do 16:00 – našim vzácným pacientům tímto děkuji za výdrž a velkou aktivitu, kterou projevili při nácviku resuscitace a kladení otázek, ale také za to, že se přihlásili ke členství v ČAKO! Je důležité dodat, že pacienti nebyli jen z IKEM, ale také z FN v Motole, kde se tyto diagnózy také léčí.

Do programu se zapojila i Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) a Michaela Endrlová, letecká záchranářka ze ZZS Libereckého kraje, která představila teorii první pomoci při srdeční zástavě a s účastníky měla také praktické nácviky resuscitace a použití AED (automatizovaného externího defibrilátoru).

Přednášky odborníků IKEM (doc. Alice Krebsová, MUDr. Markéta Segeťová, MUDr. Václav Kotyza, Ing. Jan Kukla) byly skvělé. Mgr. Markéta Šenkýřová z komunikačního oddělení IKEM  představila řadu aktivit IKEM pro pacienty – za zmínku určitě stojí podcasty IKEM, které najdete zde.

Řešili jsme také problém s dostupností klíčové terapie pro pacienty s arytmiemi jako je nadolol (ale také propranolol a flekainid). Nyní je nutné každé 3-6 měsíců žádat revizní lékaře o schválení této život zachraňující prvoliniové terapie s nejvyšší úrovní důkazů, která patří mezi v zásadě levné terapie. ČAVO a ČAKO navrhly řešení, o kterém se nyní jedná na Ministerstvo zdravotnictví České republiky a SÚKL – mělo by léčbu lépe zpřístupnit a lékařům ulevit s administrativou.

Největší odměnou pro nás nebyly jen nové odborné poznatky, ale především spokojenost „našich“ pacientů a možnost mluvit s nimi o jejich starostech a potřebách.

Co ještě chystáme pro pacienty s arytmickými syndromy:

– podcast o diagnostice a léčbě syndromů s MUDr. Markétou Segeťovou z IKEM (série Vzácná srdce)

– podcast o psychologické podpoře pacientů a jejich blízkých

Potřebujete pomoc? Je tu naše online poradna.