Vznik ČAKO a nové představenstvo

Dne 25. ledna 2023 se pacientská organizace Diagnóza FH, z.s., která od roku 2014 pomáhá pacientům s familiární hypercholesterolemií (FH) a edukuje v oblasti kardiovaskulární prevence, transformovala do České aliance pro kardiovaskulární onemocnění, z.s. (ČAKO). Na valné hromadě členů, která se konala v Praze právě 25. ledna, byly přijaty nové stanovy, podle nichž je ČAKO první českou pacientskou organizací zastupující zájmy všech pacientů s KV chorobami.

K rozhodnutí změnit název a rozšířit zaměření spolku nás po zralé úvaze přiměly opakované a stále naléhavější podněty od lékařů, kteří se starají o nemocné s chorobami srdce a cév. Až na některé diagnózy (zmiňme například Fabryho chorobu, pacienty se srdečními náhradami či nemocné po mozkových mrtvicích), nemají majoritní onemocnění, postihující velkou část populace, svou organizaci. A protože velký díl práce Diagnózy FH, z.s. již od jejího založení v roce 2014 směřoval k prevenci kardiovaskulárních chorob (např. v rámci akcí Týden FH, během nichž jsme od roku 2015 vyšetřili a edukovali téměř pět tisíc osob), nabízelo se pokračovat v započaté práci dále a více.

Hlavní cíle ČAKO jsou tyto: 1) pomáhat všem s nemocemi srdce a cév nebo rizikovými faktory, které je mohou způsobit – pacientům s FH a dalšími, vrozenými i získanými, dyslipidemiemi, pacientům s jinými vrozenými KV onemocněními jako jsou kardiomyopatie, arytmické syndromy a dědičné aortopatie, ale také např. pacientům s chronickým srdečním selháním, 2) vzdělávat pacienty i laickou veřejnost v KV prevenci, ve spolupráci s odbornými společnostmi, realizovat osvětové kampaně, jednat s regulačními autoritami, ministerstvem zdravotnictví a plátci zdravotní péče v případech, kdy by mohla být ohrožena dostupnost péče.

Valnou hromadou bylo také zvoleno nové, pětičlenné představenstvo, které si rovněž zvolilo předsedkyni (Mgr. Zdeňku Cimickou) a místopředsedkyni (Mgr. Kristýnu Čillíkovou) pro pětileté funkční období. Obě jmenované do ČAKO vkládají dlouholeté zkušenosti z vedení spolku Diagnóza FH. Děkujeme tímto všem našim členům za důvěru a těšíme se na nové, kterým je ČAKO dokořán otevřena, stejně jako se těšíme na nové výzvy, které nás čekají v oblasti edukace a pacientské advokacie.

ČAKO bude dál a v potřebném rozsahu hájit zájmy pacientů s FH! Ostatně, čtyři z pěti členů nejvyššího orgánu ČAKO, představenstva, jsou pacienti s FH (viz níže). Jedním z našich letošních velkých cílů je dosáhnout zavedení plošného screeningu FH u dětí a se Společností lékařské genetiky a genomiky ČLS JEP jednat o tom, aby bylo specialistům, pečujícím o pacienty s FH, umožněno indikovat genetická vyšetření.

Nyní si dovolujeme představit Vám vedení České aliance pro kardiovaskulární onemocnění, z.s., pětičlenné představenstvo. Zleva: Kristýna Čillíková (manažerka projektů spolku), místopředsedkyně, Zdeňka Cimická, předsedkyně (pacientka, profesí učitelka a ředitelka gymnázia), Zdeněk Fejfar (reprezentuje pacienty s vzácnou homozygotní FH), Jarmila Morcinková (pacientka, zdravotní sestra – oddělení ARO, Nemocnice Třinec, laureátka Ceny PhDr. Alice Garrigue Masarykové za přínos českému ošetřovatelství), Jana Tvrdíková (pacientka, staniční sestra CPK VFN v Praze).

Dalším orgánem ČAKO je Odborná rada. Je nám ctí, že místo v ní zatím přijali prof. Aleš Linhart, předseda České kardiologické společnosti, prof. Michal Vrablík, předseda České společnosti pro aterosklerózu a ČAPK ČKS, prof. Tomáš Freiberger z CKTCH Brno a vedoucí projektu MedPed, MUDr. Alice Krebsová z Kardiogenetické laboratoře IKEM Praha a JUDr. Jakub Král, Ph.D. z Porta Medica Legal, advokátní kanceláře.

Budeme se nyní s nabídkou vstupu do Odborné rady obracet i na další odborníky, zejména zástupce kardiologických specializací, s cílem vytvořit komplexní a přínosný tým spolupracujících odborníků. Důvěry našich prvních členů Odborné rady, a jejich ochoty ke spolupráci si moc vážíme.

Děkujeme a jsme otevřeni Vašim podnětům, reakcím nebo spolupráci na vytváření lepších podmínek pro pacienty s FH a kardiovaskulárními onemocněními.