Příběh pacientky Caroly Ossenkopp-Wetzig z Fuldy v Německu.

Příběh pacientky Caroly Ossenkopp-Wetzig z Fuldy v Německu přebíráme z newsletteru ERN-Guard Heart

Někdy se život změní ze vteřiny na vteřinu

Všechno to začalo, když po nádherném těhotenství můj gynekolog zjistil, několik týdnů před termínem porodu, že náš syn má vážnou vrozenou srdeční vadu. Dětský kardiolog měl podezření na problém s plicní tepnou a trojcípou srdeční chlopní. Byl to šok, který musíte nejdřív strávit, ale zároveň to bylo požehnání, protože jen málo vrozených srdečních vad je zjištěno ještě před narozením.

Můj syn Max přišel na svět císařským řezem a byl letecky převezen do dětského kardiocentra několik dní poté (2009). Pro mě jako matku to bylo nesnesitelné – nemít možnost držet své dítě v náručí a nechat ho jiným lidem. S manželem jsme byli s naším synem každý den. Žili jsme v bytě v rodičovském domě při dětském kardiocentru. V našich prvních čtyřech týdnech jsme jen čekali, až se tlak v plicích ustálí (lapal po dechu jako malé štěně) a na to, až se tlak mezi plícemi a srdcem přizpůsobí. Po vyšetření pomocí srdeční katetrizace o několik týdnů později nás lékař přivítal slovy: „Mám pro vás jen pozitivní zprávy“. Byli jsme šťastní. Lékař nám řekl, že plicní chlopeň se otevřela sama od sebe díky změněným tlakovým podmínkám. Jak skvělá zpráva! Ale pak dodal, že Max stále potřebuje operaci, protože jeho srdeční síň byla zvětšená, což by mohlo vést k arytmii. Chlopeň pravého srdce bude také třeba operovat, protože se stále správně neuzavírala. Kardiolog nás ujišťoval, že to, že lze operovat, je dobrá zpráva. Špatné by bylo, kdyby operaci nešlo provést. Po operaci bude Max v podstatě vyléčený.

Operace otevřeného srdce nás ale přesto děsila. A naše nejhorší obavy se měly stát skutečností…Den operace nadešel, když byl Maxovi jeden měsíc. Bylo nám řečeno, že Max bude operován dvě hodiny, mělo se začít v 11:00 dopoledne. Snažili jsme se rozptýlit, šli jsme na vycházku, ale bylo nemožné myslet na něco jiného. Ptali jsme se kolem 18:00 a řekli nám, že Max je stále na operačním sále. Měli jsme strach, ale nikdy by nás ani ve snu nenapadlo, co se dozvíme o několik hodin později. Když se můj manžel konečně dozvěděl zprávu o našem synovi, kolem 22:00, měla jsem pocit, že jsem
hlavní hrdinku filmu, hororu. Trvalo mi roky, než jsem o tomto dni a následujících týdnech začala mluvit.

Když můj manžel mluvil s lékařem, zpočátku jsem si myslela, že si spletl dítě. Mluvil o všem, co bylo uděláno a byly to všechno zákroky, které ani nebyly plánované. Můj manžel znovu zkontroloval jméno dítěte a šokovaně se na mě podíval. Maxova operace netrvala dvě hodiny, jak bylo plánováno, ale osm hodin. Úprava trikuspidální chlopně neproběhla dobře,   takže museli provést rekonstrukci chlopně kompletně. Operace, kterou normálně u dítěte v tomto věku neprovádějí, ale lékaři neměli na výběr.

Pro Maxovo tělíčko to byla příliš velká zátěž a on po operaci utrpěl srdeční zástavu. Byl ve velmi kritickém stavu a zůstal v něm následující tři týdny. Max bojoval o přežití a my jsme měli mluvit o tématech, o kterých mladí rodiče ani nepřemýšlejí, například o pohřbu. Lékaři očekávali, že Max může zemřít každým dnem. V noci jsme nemohli spát, protože jsme pořád čekali, že nám někdo zavolá z nemocnice. Dala jsem si do uší špunty, protože jsem se zvuku vyzvánění hrozně bála. Ale ten hovor nikdy nepřišel a po třech týdnech na jednotce intenzivní péče můj syn boj vyhrál. Zda jsou jeho postižení, která se projevila, když byl starší, důsledkem operace nebo duplikace 22q11, zjištěnou později genetickými testy, to se nikdy nedozvíme, ale jsme nesmírně vděční andělu strážnému, který našeho syna zachránil.

Traumatizující dvouměsíční pobyt v nemocnici a potom doma mě přiměl podělit se o své zkušenosti s nemocí s ostatními a založila jsem svépomocnou skupinu pro děti s vrozenými srdečními vadami ve Fuldě v roce 2010. Ke skupině se od té doby připojilo mnoho rodin. O dva roky později jsem založila první sportovní skupinu pro dětí s vrozenou srdeční vadou ve spolkové zemi Hessensko, byla podpořena naším dětským kardiologem. Protože jsem slyšela během mé práce s rodinami tolik otázek o výživě, iniciovala jsem vznik brožury o výživě dětí s vrozenými srdečními vadami, a to za pomoci  odborníků z mé univerzity. Byla vydána Německou asociací pro vrozené srdeční vady (BVHJ) a stala se jednou z
nejžádanějších brožur této asociace.

Zkušenosti ze světa svépomoci mě přivedly k myšlence napsat doktorandskou práci. Prostřednictvím pacientské organizace jsem se seznámila s profesorem, který byl na této scéně aktivní. Vyměňovali jsme si myšlenky a v roce 2015 jsem začala pracovat na částečný úvazek na svém doktorandském projektu na katedře pedagogických věd a sociální práce, který jsem úspěšně dokončila v říjnu 2023. Moje práce se zabývá rolí svépomocných skupin pro rodiny s dětmi, které mají vrozenou srdeční vadu. Přestože se často jedná o život měnící zkušenost, můj průzkum u 827 respondentů z
postižených rodin ukázal, že pouze 12 % z nich vyhledává externí pomoc tím, že se zapojí do svépomocných skupin. Cílem mé disertační práce bylo zjistit, proč se rodiny připojují ke svépomocným skupinám a co tomu předchází.

Na konci roku 2022 jsme se stala členem Evropské skupiny pacientů (ePAG) při ERN GUARD- Heart a nedávno jsem se stala místopředsedkyní skupiny Congenital Group při GUARD-Heart ePAGs. Jako maminka a jako výzkumná pracovnice bych ráda podpořila spolupráci mezi klinickými lékaři, pacienty a svépomocnými skupinami. Ráda bych také pokročila
ve výzkumu v psychosociální oblasti, a to i ve formě participativního výzkumu, kdy by postižené rodiny dostaly slovo  a měly možnost určit výzkumná témata zaměřená na jejich potřeby.