Pacienti mají svoji Pozici k elektronizaci zdravotnictví a EHDS
Obecně platí, že pacienti by měli být v samém srdci veškerého uvažování o elektronizaci zdravotnictví. Nová legislativa a její budoucí změny by měly reflektovat potřeby a práva pacientů, zajistit bezpečnost zacházení se zdravotními daty a umožnit hladké sdílení primárních a sekundárních dat na národní i přeshraniční úrovni. Pacientské organizace by měly být v každé fázi přípravy konzultovány a měly by být součástí procesu přijímání klíčových rozhodnutí.
…toto je jádro základních požadavků, které vznášejí pacientské organizace stojící za letos vzniklým a publikovaným dokumentem Pozice k elektronizaci zdravotnictví a EHDS (dále jen Pozice), a to za podpory Aliance pro telemedicínu a digitalizaci zdravotnictví a sociálních služeb (ATDZ). Pacientské organizace, které jsou sdruženy v ATDZ a které připravily Pozici, zastupující hlas celkem 110 pacientských organizací, které dohromady hájí zájmy 7 688 900 českých pacientů.
Jedná se o tyto pacientské organizace:
• Aliance pacientů s diabetem ČR, z.s. (APD)
• Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění, z.s. (ČAKO)
• Hlas onkologických pacientů, z.s. (HOP)
• Národní asociace pacientských organizací, z.s. (NAPO)
• Revma Liga Česká republika, z.s.
Pacientské organizace působící v ČR vítají a podporují současnou snahu vytvořit základ českého eHealth, tedy interoperabilního prostředí pro sdílení zdravotních dat pacientů, a přispět tak k vyšší efektivnosti a udržitelnosti českého zdravotnictví. V ČR totiž zatím fungují pouze doplňkové e-Health moduly, jako je například e-Recept nebo e-Neschopenka, avšak opravdové základy eHealth, ve smyslu plně interoperabilní elektronické zdravotnické dokumentace, doposud chybí.
Zásadním krokem pro nápravu tohoto stavu bylo přijetí zákona o elektronizaci zdravotnictví s účiností od r. 2022. Tento zákon, stejně jako normy navazující, se však zaměřuje pouze na sdílení primárních dat a neklade si za cíl zajistit tolik potřebný systémový přístup k sekundárním datům. Bohužel ani nedává českým pacientům všechna potřebná práva k zacházení s osobními zdravotními daty.
Dnes absolutní většina českých pacientů nemá elektronickou zdravotnickou dokumentaci nebo jednoduchý přístup k ní. A i pokud tento přístup vytvoříme, nebude to automaticky znamenat plné či poučené zapojení českých občanů do výkonu svých práv. Jedním z naprosto klíčových aspektů elektronizace je cílené budování digitální zdravotní gramotnosti, a to jak pro širokou veřejnost, tak pro lékaře. Obáváme se, že dosavadní plán elektronizace českého zdravotnictví nedává dostatečný důraz na digitální zdravotní gramotnost. Očekáváme velké informační kampaně pro veřejnost a lékaře a v této oblasti chceme povzbudit stát k větší aktivitě, stejně jako my jsme připraveni být aktivní, být součástí budoucího plánu a podílet se na zvyšování zdravotní gramotnosti pacientů.
Snahy o elektronizaci zdravotnictví nejsou však pouze snahy národní. Krátce po přijetí zákona o elektronizaci zdravotnictví přinesla Evropská komise návrh nařízení o evropském prostoru pro zdravotní data (European Health Data Space neboli EHDS). Tento návrh je v současné době projednáván v EU a Česká republika uplatňuje své návrhy a připomínky v souladu s českou pozicí k této evropské legislativě. A právě zajištění souladu této české pozice s názory a návrhy českých pacientů je důležitým krokem k její vyváženosti a tím i k vyváženosti EHDS.
Věříme, že základní cíle jsou pro všechny účastníky stejné a že je možné do budoucna vzájemnou spolupráci zintenzivnit. Vyzýváme ministerstvo zdravotnictví, ÚZIS ČR a další veřejné orgány a účastníky systému, aby se s touto pozicí seznámily a přejaly její doporučení do svých strategií. Jsme připraveni spolupracovat a aktivně se účastnit veřejné diskuse k tomuto tématu.
