Výroční setkání FH Europe Foundation v Amsterdamu
FH Europe se vydala na novou cestu – stala se nadací (FH Europe Foundation), rozšiřuje svůj tým o aktivní spolupracovníky, buduje a motivuje novou generaci mladých ambasadorů s dědičným onemocněním metabolismu tuků v krvi (FH, zvýšený Lp(a), familiární chylomikronemie), vyvíjí vlastní certifikovaný vzdělávací program pro ambasadory z řad pacientů a založila Mezinárodní pracovní skupinu pro zvýšený Lp(a) – ta usiluje o rovný přístup k testování Lp(a) a strategiím léčby.
FH Europe Foundation nepolevuje ve snaze o zavedení dětského screeningu FH v evropských zemích.
FH Europe Foundation = hlas 32 organizací z 27 zemí. Česká republika je v platformě aktivní od roku 2015 díky ČAKO. Jsme hrdí, že můžeme být součástí této úžasné cesty.
Na listopadovém meetingu v Amsterdamu, kde zazněla řada velmi zajímavých přednášek, ČAKO nechyběla a zapojila se do programu aktivně.
Co nám přináší členství v FH Europe Foundation?
– možnost učit se odborné vědomosti od špiček evropské kardiologie a být s nimi v kontaktu
– získávat zkušenosti s vedením pacientské organizace od těch, kteří to dělají déle a za různých podmínek nejen v Evropě
– účastnit se společných osvětových kampaní (např. FH Awareness Day, Rare Disese Day, Lp(a) Awareness Day) a čerpat z jejich podkladů
– vědět, co se děje v oblasti našeho zájmu na úrovni orgánů EU
– vytvářet společná, mezinárodní stanoviska a publikace (např. Pražská deklarace na podporu screeningu FH u dětí) a mít silnější hlas v pacientské advokacii
– zapojovat se do vzdělávacích projektů (např. vznikající certifikovaný program pro ambasadory)
– inspirovat ostatní a poskytovat jim recipročně vlastní zkušenosti a nápady
– získávat motivaci a psychickou podporu, když už máte někdy pocit, že je toho na vás hodně a výsledků je málo 🙂
Je fajn být na jedné lodi s chytrými a zajímavými lidmi, kteří mají stejný cíl a snaží se ho nezištně naplnit 🙂
